sábado, 21 de agosto de 2010

DOENÇA DE LEGG-CALVÉ-PERTHES


 A Doença de Legg-Calvé-Perthes a grosso modo é uma degeneração da cabeça do fêmur. Quem desejar mais informações pode acessar aqui, ou procurar pela internet o material.

Eu tive essa doença diagnosticada já no limite de idade em que geralmente ela aparece (cerca de 12 anos), o que piorou bastante meu prognostico. Passei pelas mãos de mais de 8 médicos com as mais discrepantes e assustadoras teorias, mas enfim foi detectado o real motivo que me causava tanta dor e que já me deixava manco a mais de ano.

Naquela época não existia a internet e mesmo com o diagnostico nas mãos as informações eram escassas. Havia dois tratamentos sugeridos, conservador ou cirúrgico. Por indicação médica, no meu caso só caberia a intervenção cirúrgica. 

Foi um período bem difícil, passei pela cirurgia, que pelo sucesso evitou o uso de gesso, que foi substituído por 3 pinos. Até eu receber alta total, foram 3 cirurgias e um longo pós-operatório. Muito tempo sem poder pisar no chão, muito tempo de muletas.

Meus heróis foram meus pais, o excelente médico (Dr. Silvio Pereira Coelho) e Deus. Apesar de tudo no começo indicar que eu teria alguma sequela, hoje eu posso ser considerado um ‘case de sucesso’, minha recuperação foi incrível e tenho uma vida 100% normal.

Todos os blogs que encontrei que falavam dessa doença traziam historias bem menos felizes, por isso me senti na obrigação de trazer um outro lado dessa historia, com um final feliz.

Se alguém estiver passando por isso, espero ter trazido um pouco de esperança, pois essa é fundamental pra quem atravessa algum problema. 

Falar sobre isso, e olha que fiz uma boa síntese para não parecer auto-piedade ou dramalhão, foi bem difícil. De algum modo eu tinha ‘deletado’ essas lembranças ruins da minha cabeça, espero que tenha sido útil para alguém.

CURIOSIDADES:
Incide em 5 meninos para 1 menina e em crianças nascidas depois de outros irmãos, particularmente da terceira a sexta criança. A doença é mais comum em esquimós, japoneses e europeus centrais, e incomum em australianos nativos, polinésios, índios americanos e negros. Cachorros de pequeno porte também podem desenvlver a doença.

POR QUE FALAR DISSO AGORA?

Essa semana recebi um comentário num post de mais de 1 ano atrás, esse mesmo post é, segundo as estatísticas do blog, o mais acessado nesses quase 3 anos que escrevo. 

Isso me fez lembrar que trocar experiências é fundamental, e quem sabe seja esse, em ultima análise, o nosso objetivo na blogosfera.

Então esse post de hoje será dispensável para a maioria dos meus visitantes habituais, mas poderá servir para tantas outras pessoas.

80 comentários:

Marcio Nicolau disse...

A idéia é essa, João: partilhar.

Luciano Azevedo disse...

João,
vc foi muito corajoso e solidário. Digo corajoso porque resolveu falar publicamente de uma situação que é difícil recordar, recontar... Vivi situação semelhante após um acidente sofrido em 2000. Ainda hoje sei o quanto é difícil falar sobre isso, embora me liberte um pouco toda vez que toco no assunto.
Bem, apesar das cicatrizes que ficam num outro nível da nossa vida, você teve a decisão de ultrapassar qualquer limite e esclarecer sobre a doença a fim de que outras pessoas recebam a informação que precisam. Além disso, encorajou aqueles que, porventura, estejam passando pelo mesmo calvário. Este mundo precisa de pessoas humanas como vc. Força sempre!!!

Richard Mathenhauer disse...

João,

Certamente o será para alguém.
Quanto a sua situação, não há o que dizer senão alegrar-se que tenha passado por isso e esteja bem, agora.

Grande abraço,

Anônimo disse...

Boa noite.
Sou uma mãe, que hoje acabou de saber que o seu filho de 4 anos e 11 meses, sofre de D. Perthes. A preocupação surgiu, após uma queda estúpida na escola que lhe causou um arranhão estúpido no joelho esquerdo. O certo é que ao fim de 3 dias, o meu filho já não conseguia andar com dores na virilha. Fomos às urgências do Hospital, onde através de um RX surgiu a desconfiança e a probabilidade da existência da referida doença. Após Ressonância Magnética realizada há 15 dias atrás, hoje acabei por ter a certeza do diagnóstico inicial.
Tenho que assumir, que neste momento, me encontro com a cabeça às voltas, e que ainda não consegui entender a gravidade da doença. Tudo o que me foi dito hoje, foi demasiado ambiguo, para além de me terem sugerido, consultar a internet. Obrigada pelo seu testemunho, e se tiver a oportunidade de esclarecimentos adicionais... deixo o meu e-mail lilianamaritz@gmail.com.
Muitíssimo obrigada.

Anônimo disse...

Boa noite.
Sou uma mãe, que hoje acabou de saber que o seu filho de 4 anos e 11 meses, sofre de D. Perthes. A preocupação surgiu, após uma queda estúpida na escola que lhe causou um arranhão estúpido no joelho esquerdo. O certo é que ao fim de 3 dias, o meu filho já não conseguia andar com dores na virilha. Fomos às urgências do Hospital, onde através de um RX surgiu a desconfiança e a probabilidade da existência da referida doença. Após Ressonância Magnética realizada há 15 dias atrás, hoje acabei por ter a certeza do diagnóstico inicial.
Tenho que assumir, que neste momento, me encontro com a cabeça às voltas, e que ainda não consegui entender a gravidade da doença. Tudo o que me foi dito hoje, foi demasiado ambiguo, para além de me terem sugerido, consultar a internet. Obrigada pelo seu testemunho, e se tiver a oportunidade de esclarecimentos adicionais... deixo o meu e-mail lilianamaritz@gmail.com.
Muitíssimo obrigada.

Tiburciana disse...

João finais felizes sempre são bem vindos nesse mundão de meu Deus beijos e esteja sempre bem

Dan disse...

Que bom que tudo agora é passado!
E pelo que vi, seu testemunho já surtiu efeitos! Bacana!

abração!

Anônimo disse...

Ola amigo aqui quem fala e uma mae que sofre a nove anos com esta patologia meu filho apresentou os sintomas aos 7 anos e hoje esta com 15 anos estive com ele no medico esta semana eo medico cogitou a possibilidade da cirurgia estou em panico gostaria de saber de voce como foi a cirugia quanto tempo levou para recuperaçao e se ele podera ter uma vida normal pois ele joga futebol e ama jogar sera que seria necessario mesmo esta cirurgia, ele tem sequelas desta doença as vezes sente dor e claudica estou sem saber o que fazer se voce puder mandeme mais esclarecimento sobre o assunto pois tenho muitas materias video,mas mesmo assim muitas duvidas obrigado meu imail e leojogabonito@hotmail.com

Simplesmente Outono disse...

Agradecendo o carinho da visita e a gentileza das tuas palavras. Poucas, porém também muito bem escolhidas.

J Araújo disse...

João, parabéns pelo blog sempre muito informativo.

abraço

Adriano Mariano disse...

... minha tia tem. Está sendo bem complicado, e esses dia difíceis. O caso dela foi só diagnosticado muito tempo depois, pois em nada ela sentia dor.

Quando vi a imagem inserida no post, logo quis ler. Fico feliz por você, e vou pedir mais à Deus por ela.

Forte abraço.

Cláudia Soares disse...

Olá.
Queria felicitar-te pela coragem e pela força que tens.
Felizmente correu tudo pelo melhor.
Eu já tenho essa doença à cerca de 5 ou 6 anos. Um dos médicos aconselhou-me ficar em repouso e outro aconselhou-me a mexer. Disseram que a operação ficava de parte porque ainda não tinha concluido a fase de crescimento. Fiquei muito confusa. Cada vez me custa mais movimentar. Se faço um movimento mais esforçado, no dia seguinte ando mal. Não sei o que realmente tenho de fazer. Talvez tenha de ir novamente a ortopedistas para ver o estado em que estou e operar. Mas tenho medo, porque já vi em alguns sites dizer que fica-se mal depois das operações e nunca mais é a mesma coisa.
A minha vida também nunca mais será a mesma. Deixou uma marca muito grande na minha vida.
Muitos parabéns e felicidades.
Sucessoo :) *

Anônimo disse...

PARABÉNS PELO BLOGG
TENHO 39 ANOS E SOFRO COM AS SEQUELAS DESSA DOENÇA JA FIZ UMA OSTEOTOMIA VALGIZANTE O QUE ME ALIVIOU UM POUQUINHO,MAS AINDA CONTINHO MINHAS SESSÕES DE FISIO SÃO PERMANENTES, POIS TENHO MUITA CLAUDICAÇÃO. GOSTARIA DE SABER SE ALGUÉM PASSA PELO MESMO PROBLEMA E QUANTO TEMPO ESSACIRURGIA PODERÁ ME BEMEFICIAR. TOMO GLICOSAMINA PARA CARTILAGEM E TRABALHO, GRAÇAS A Deus, mas fico com medo de precisar parar de trabalhar. ME DESGASTO MUITO pois as vezes permaneço por horas em pé, sou professora e amo o que faço. Preciso me policiar e tentar ficar menos em pé porque quase sempre chego no limite das minhas forças e vou para casa com dores.Já fiquei readaptada em outra função e detestei, eu chorava pois não aceitava estar naquelas condições.Procurei a medicina do trabalho mão para retirar-me do cargo, mas sim para eu ter um ampara pedi que diminuissem o nª de alunos para que eu pudesse alfabetizar sem muitos sacrifícios ja que atendo hoje 37 alunos durante 5 horas seguidas e precis me locomover muito.A médica disse-me que não via problemas e que não poderia me auxiliar.Expliquei a ela que naõ queria sair da sala mde aula, ela tornou-me a dizer que eu poderia ser remanejada masd, perderia alguns bônus pagos pela empresa. Fiquei triste e não aceitei. Dessa forma ela me propôs que nse eu me enquadrasse na cota de deficiente poderia ,se viesse me tornar readaptada ,não perder bonus nenhum.E ainda se permanesse na sala de aula, que é onde estou trabalhando até hoje e não pretendo sair, poderia requisitar alguns beneficios como um auxiliar oou até uma cadeira que me auxilie quanto a postura. Porém, ela não aceitou o laudo da Santa Casa de São Paulo e me deu um formulário para os médicos preencherem. Fui novamente a Snta Casa e consegui um novo laudo.Essa mesma perita pediu para que eu lesse a lei do deficiente e falou que dois centimetro de encurtamento não me enquadraria nessa lei. Nesse dia eu estava chorando muito e buscando ajuda já que desenvolvi síndrome do pânico devido a sensação de incapacidade que a claudicação e dor causam. A perita ficou enfatizando o tamanho do encurtamento e até me comparou com seu pai e disse que o mesmo faleceu e tinha pinos e não morreu disso e que cadeirante dá aula ,cego também então eu poderia ficar como eu estou.Concordei com ela até certo ponto, e ressaltei que amo lecionar e não quero sair, e busquei fazê-la entender que não me importo com pinos e placas, e sim, com a deformidade e artrite que infelizmente me causam pânico ,dor, cansaço e uma sensação mde impotência.Enfim, gostaria de saber se me enquadro nessa lei trabalhista, ja estou com o novo laudo e logo irei apresentá-lo novamente. desde ja agradeço anônima

Anônimo disse...

Vou esperar comentários sou a professora de 39 anos com sequelas de Perthes. Aproveito para pedir desculpas pelos erros de digitação
Parabéns pelo blogg

Anônimo disse...

Meu filho tem 10 anos e a 1 ano e meio foi diagnosticado essa doença hj dia 19 de julho de 2011 ele esta se recuperando da segunda cirurgia tbm colocou pinos dispensando o uso do gesso fazem exatamente 18 dias q ele operou e ta se recuperando muito bem!!! ta louco pra andar mais o médico deu no minímo 6 semanas pra ele colocar o pé no chão talvez terá q usar moletas em fim... queria trocar esperiências com outras pessoas: e mail e msn e tbm orkut:priscilamara-2007@hotmail.com

Anônimo disse...

Sou pedagoga de uma escola municipal de Curitiba e hoje recebi em minha sala uma mãe muito aflita, para não dizer desesperada com o diagnótico de seu filho único de 6 anos com esta doença. A família toda está abalada.. Acolhi carinhosamente o desabafo desta mãe. A criança está sentindo dores, e faz uso de moletas e por indicação médica foi afastado de atividades fisicas. Bem... resolvi pesquisar sobre a doença para que de alguma maneira possa apoiar, melhor a nossa escola possa apoiar e ajudar positivamente este período díficil da ceiança e sua família.
Parabéns pelo seu blog, estarei sempre conectada ao blog para maiores informações.

neuzanira disse...

Eu estava pesquisando pois meu irmão ta com esse problema e nao sabemos o que fazer para ajuda-lo,pois ele ja descobriu com 42 anos e sente muita dor ele fez um exame de raio x que detector.eu queria ter com passa pra ele esse momento dificil mais vitorioso seu.pois sei que ia da mais força para ele.Parabéns...LOUVADO SEJA O NOME DO SENHOR.

fuia26@hotmail.com disse...

oi tudo bem , acabei de saber que minha filha tem esta doença . E muito triste , mais eu gostaria de dizer que estou pegando com deus para aliviar essa dor contante no meu coraçao . minha filha so tem 09 anos ela gosta muito de dança , fazia bale quando começou essa doença gostei muito desse blog me ajudou muito . parabens para toda aquela mãe que passarem por esse blog a procura de respostas eu tenho um recado para vcs pegue com deus e orem muito pois oraçao de mae aromba porta do ceu .

Anônimo disse...

descobri dia 13 de outubro que minha filha de 13 anos tem doenca de perthes,fiquei em panico,juntas choramos,pensamos ultrapassar,mas era tudo contra,a idade tardia o estado avancado da doenca,enfim tudo era negativo.um mes depois um ortopedista pediatrico me esclareceu que ela esta em reossificacao,a cabeca do femur esta deformada,mas agora apenas pode fazer natacao,fisioterapia e esperar que seu osso va remodelando.estou confiante,mas ao mesmo tempo muito ansiosa,tenho receio que o problema se agrave e mais tarde lhe cause limitacoes,embora ela tenha dores o meu coracao de mae tambem esta doendo muito.obrigado pelos testemunhos,desejo a todos felicidades,juntos vamos conseguir vencer!

spotlightier disse...

João, também fui portador da síndrome de perthes. Descobri aos 2 anos de idade, e tratei bem. MAs sempre convivi, desde então com muita dor e muita limitação de movimento. Hoje, aos 30, não vejo a hora de fazer a artroplastia do quadril, e olha que isso vai acontecer na próxima sexta. Seu caso é mais um dos que me inspirou a ter certeza que minha recuperação vai ser boa. uma abraço e visite o site que to preparando com informações mais variadas sobre o assunto, afinal, são 28 anos de perthes. http://planoatitude.blogspot.com/

Manuela Silva disse...

Olá João. Realmente eu também gostava de ter tido a tua sorte em Janeiro vou fazer a minha 18ª cirurgia e desta vez para fazer a artoplastia, a minha rotula já está completamente desfeita. a minha primeira cirurgia tinha 4 anos e a partir dai foi sempre uma vida com dores diarias, mas tenho esperança que desta vez a dor me abandone.

Anônimo disse...

Oi,joão, descobrimos,eu e minha esposa, que nosso menino com nove anos, está com essa doença.Estamos apavorados pois segundo o médico as probabilidades de ficarem sequelas são grandes.Estamos agarrados com Deus,pedindo para todos nos auxiliares com orações em favor de nosso menino!!! O nome dele é Willian . Confio nisso e desde já agradeço a todos.Sei que Deus é maravilhoso e só por isso não nos desesperamos ainda mais.Muito obrigado por passar palavras de encorajamento e esperança.Deus o abençoe.

Lili Gourmet disse...

Meu marido tem 23 anos e tem a doença, foi descoberta aos 9 anos e passou por 5 cirurgias, teve um encurtamento da perna, mas ultimamente vem sentindo muitas dores. Estou um pouco aflita, tentei vários sites, mas as informações são mínimas, gostaria de compartilhar informações e experiencias. Sds

Thais Leite disse...

Oi.
O meu filho quando tinha 8 meses passou por uma cirurgia no quadril esquerdo devido ao que os medicos diziam uma pioartrite, depois disso fizemos todos os acompanhamentos e ele se recuperou bem ate ter alta, há 12 dias ele começou a apresentar dor e claudicação, leveio no PS onde um RX mostrou uma deformidade enorme no quadril dele, uma correria total com ressonancia e consultas levou ao diagnostico de Perthes. Wlw fala sessoes de fisioterapia e uma cirurgia para corrigir o quadril dele e assim poder andar sem mancar, ele tem 3 ANOS E 8 MESES SE CHAMA EDUARDO, eu creio que em Cristo Jesus somos curados e que meu filho e curado e não tera nenhuma sequela.
Estou a disposição para trocar experiencias.
abraços.
rods.thathis@gmail.com

Anônimo disse...

Ola João,
Foi-me diagnosticado a doença com 6 anos de idade. O processo já estava muito adiantado e tive que ser submetida a uma cirurgia que correu lindamente bem. Durante anos fiz uma vida normal, desde correr, saltar, ter filhos...Só nunca pude sentar-me de pernas cruzadas à "chinês". Hoje tenho 45 anos e desde os 37 anos aproximadamente surgiram as dores na anca, gradualmente e agora passaram para o joelho. Qualquer esforço que faço deixam me sem forças e com dores. Apenas não as tenho quando pratico natação ( desporto que me segue desde os 6 anos). Vários médicos me aconselharam a tentar nova cirurgia com protese o mais tarde possível pois a sua duração é de 10 anos tendo que ser substituida... As dores são mais fortes sentada ou deitada do que em pé.
Penso que todos nós temos que ter uma grande dose de força de vontade para VIVER e tentar moralmente minimizar a dor. Para todos e para si João um grande abraço

Anônimo disse...

Olá,
Meu marido, 47 anos, recentemente fez uma cirurgia para colocar uma prótese de quadril. Ao procurar o ortopedista, foi diagosticado como tendo tido esta síndrome de Perthes quando criança. O pai e o avô dele também passaram pela mesma cirurgia e desconfiamos que tenham tido a mesma síndrome. Temos dois filhos, 5 e 7 anos, e agora estou bem preocupada que eles possam ter também. Gostaria de saber se existe algum estudo genético que possa ser feito para descobrir se eles têm a tal síndrome. Alguém sabe?

Cássio disse...

Bom dia a todos!

Meu filho de 6 anos foi diagnosticado com Phertes a alguns dias e hoje deve ser operado para aumentar a circulação. Ele ainda está na fase inicial da doença que foi identificada através de uma ressonância. O médico nos indicou o aparelho ortopédico Atlanta Brace para ele usar durante o processo de evolução da doença. Confesso que estamos apreensivos pois sabemos que a batalha será grande e desgastante. Mais com fé em Deus conseguiremos passar por esta doença.
Abraço a todos.

Anônimo disse...

Meu sobrinho de 9 anos e meio acaba de ser diagnosticado com esta doenca. Enquanto vamos aprendendo sobre o assunto, e bom poder ler sobre as experiencias de outros. De imediato, gostaria de saber se alguem nos recomendaria medicos especialistas em quem tenham confianca. Sei que isso eh experiencia pessoal, mas no momento estamos meio perdidos e a referencia de quem jah lidou com a doenca eh a melhor que poderiamos ter. Moramos em Brasilia, mas iremos onde for necessario. Meu email eh sfavarini@yahoo.com emeunome eh Sylvia. Muito obrigada desde jah.

Angela disse...

Ola,tenho tres filhos e o meu filho mais novo tem cinco anos,à tres meses atrás foi diagnosticado essa doença.Na verdade o medico que diagnosticou disse que não podia fazer nada,que não tinha cura,que ele iria mancar o resto da vida e a perna afetada, com o tempo vai afinando.Eu como mãe fiquei disisperada naquele momento,mas pedi força a Deus pra enfrentar e poder fazer algo pelo meu filho.Se alguem poder me ajudar de alguma forma eu agradeço.Meu nome é Ângela moro em Junqueiro Alagoas.Meu email angela-maria1975@hotmail.com

Anônimo disse...

Ola, pelo mesmo motivo da maioria acabei parando aqui. Um caso na familia. E compartilhando um breve entendimento sobre a doença, podemos chegar a uma conclusao. A doença passa. As sequelas podem ser totalmente evitadas quando o paciente é bem assistido. Tanto o tratamento conservador quanto o tratamento cirurgico visam a nao deformaçao da cabeça do femur. Se diagnosticado antes da deformacao, a criança, apos a reossificaçao ( em media 1 ano) certamente nunca tera nenhum tipo de sequela. Muitos casos que vemos aqui de pessoas ja com mais idade procurando tratamento cirurgico, sao casos de tratamento reparador, em articulacoes que foram deformadas, por motivos como diagnosticos tardios ou a falta de boa assistencia quando do inicio da doença. O importante é sabermos que esta doença é mais comum do que imaginávamos , é desgastante para pais e filhos, mas o conhecimento da atual medicina leva a crermos que tudo isso passara sem sequelas. Boa sorte a todos.

Anônimo disse...

Ola a todos, tenho a doença de perthes, descobri quando tinha 18 anos, não contei para ninguém pois o médico disse que tinha que parar de jogar bola. A dois anos as dores voltaram com o futebol semanal e nunca fiz nenhuma operação tenho simetricamente nas duas pernas. Hoje tomo remédio para cartilagem e faço alogamentos especificos para melhorar a mobilidade e o encuratmento muscular, tenho 31 anos e nao precisei operar, talvez isso ocorra mais para frente. Pelo menos continuo minha vida fazendo esportes anadndo de bicicleta e nadando. Em muitos casos a cirurgia não é necessaria, e pode piorar e muito a qualidade de vida. Hoje me sinto muito bem com o problema e acjo que conseguirei segurar até os 50 se deus quiser. Se precisar colocar mesmo a protese vou fazer mas com o tratamento preventivo nao sinto mais dores, e hoje que ainda jogo bola, mas só para dar uma suada e não mais de competição. não operem seus filhos sem que seja realmente um caso grave.

isabel disse...

nossa parabéns pela força,parabéns!

Anônimo disse...

Olá pessoal, boa noite, hj a tarde acabei de saber que meu filho de 5 anos está com essa síndrome, estou lendo tudo o que posso pra ficar o mais informada possível, confesso que me sinto meio sem saber o que pensar, tô ainda parecendo que estou flutuando sabe? Meio sem acreditar, mas enfim, vamos que vamos correr atrás do tratamento pro meu filho que ainda é tão pequenino.... Vou continuar vindo aqui pra ler o relato de vcs, pq sei que isso me dará forças pra ajudá-lo... Gde abraço Teresa Bílio

jacqueline disse...

ola!
tenho também a doença de perthes, descobri a doença quando tinha 07 anos de idade, hoje estou com 21 anos, tbm ja passei por vários médico e até já servir de objeto de estudo, em troca de meu tratamento... o mais doloroso não são as dores que sinto diariamente, mais sim saber que os médicos não tem conhecimento dessa doença(por ser tão rara)o que faz com que seja mais dificil o diagnóstico... fui diagnósticada errada, o que prejudicou muito meu tratamento...hoje faço acompanhamento correto, mais ainda sinto muitas dores horriveis...

8ª Série disse...

olá , João estive hoje levando meu filho no medico para dar inicio ao tratamento do Legg-Calvé-Perthes, Fisioterapia , meu filho tem 9 anos e o medico falou que não tem jeito o problema dele , por favor teria como me passar seu contato para que possamos trocas informações , fico muito grato

Anônimo disse...

Olá a todos. Tenho um filho de 8 anos que tem a doença. Pelo que li, praticamente todos foram direto para cirurgia, e meu filho dia 6 de setembro colocou o primeiro gesso e tirou dia 18 de outubro. Dia 1 de novembro vai colocar de novo e ficar aproximadamente 45 dias. Quero saber se alguém conhece um portador que também passou pelo gesso, pois devido aos depoimentos de você, estou meio preocupada com o tratamento do meu filho.Deixo meu email biazinhadepaula@terra.com.br e peço a gentileza de vocês mandarem pra mim testemunhos para eu me tranquilizar ou procurar algo novo para meu filho e/ou trocarmos experiências. Gta

Samuel disse...

Boa noite a todos, pesquisando no GOOGLE achei este blog e li alguns comentários, familiares aflitos e experiências passadas de alguns que sofreram e ainda sofrem com esta doença.
Hoje tenho 37 anos e fui diagnosticado aos 10, idade considerada avançada para tal, corri muitos hospitais até chegar na SANTA CASA em SP, que no exato momento me internaram, para "soltar" o tendão da virilha, somente com tração, sem operação, o que aconteceu depois de 1 semana.
Depois disso fui direto para o gesso, 45 dias com ele, 15 dias de descanso (na cadeira de rodas sem por o pé no chão), coloquei o gesso novamente e mais 45 dias, fiz essa sequencia 45/15 dias 4 vezes, quer dizer, não andei durante quase um ano... Até ouvir do médico um dia que nunca mais esqueço: "Garoto pode andar agora!!! Estou emocionado agora só de lembrar..." Os relatos coincidem com o que passamos, eu e minha familia, imagina uma criança no auge de sua energia ficar de cama durante um ano!!!
No meu caso tive todos do meu lado e sempre estava em atividade, algum tipo de arte, leitura, são fundamentais, e brincava com outros crianças, mesmo com dificuldades.
Hoje estou normal, evito algumas atividades, como corrida, alguns esportes que requerem muito da articulação, e até faço academia que é uma boa, pois fortalece a musculatura e alivia o osso.
As vezes me dói! Hoje mesmo aconteceu! Mas é uma dor suportável que dura alguns dias, que é possivel conviver.

No começo os médicos me diziam que eu não andaria nunca mais ou que poderia transferir para o outro lado: direito, coisas que não aconteceram...

Então cuidado com os que eles dizem, sempre trabalham com o pior prognóstico..

Samuel disse...

Segue meu e-mail para alguém que queira se comunicar:

samucaj@hotmail.com

Um grande abraço

Regina Barros disse...

Acredito q tenho essa doença, pois há uns dois anos atrás, senti por algum tempo um travamento na articulação do femur, sempre ao levantar da posição sentada. Nunca me importei com isso, e com o tempo comecei a sentir dores fortes no quadril direito. Fui ao médico o qual me pediu raio X, e notou deformidades nas duas cabeças femurais semelhantes a achatamentos. Tive como consequência dessas dores no lado direito, "bursite trocantérica e tendinopatia do glúteo medio", q só aliviaram com infiltrações de corticóides. Foi aí, após um TC e o raio X, que o ortopedista achou compatível com a DOENÇA DE LEGG-CALVÉ-PERTHES. Ele falou q ela acontece na infância, e de forma assintomática,pois realmente,nunca tive por toda minha vida nenhum sinal dela, há não ser, que sempre tive dificuldade na abertura de pernas ; fora isso, mais nada ! Achava que essa "dificuldade" era uma característica minha, e não um problema. Não sinto dor no lado esquerdo que é o mais comprometido, mas, de vez em quando, sinto um leve incômodo. Tenho rezado muito e pedido ao PAI ETERNO que não deixe surgir dores, e principalmente não me deixe sem andar. GRAÇAS A DEUS ESTOU SENDO OUVIDA, E SIGO NA VIDA NA MAIOR NORMALIDADE POSSÍVEL. GLÓRIA A DEUS !!!
Meu e-meil é: ginabllreis@yahoo.com.br

Sara disse...

Eu acho que todas essas dores deve ser diagnosticada rapidamente para que nós não agravar os sintomas, por isso são tão importantes como os estudos de densitometria óssea

Carusa disse...

Olá, quero agradecer-lhe por colocar sua história no blog, me fez muito bem conhecer o outro lado de quem já sofreu com esta doença. Há quase um ano descobrimos que o nosso filho mais velho (na época, com 11 anos, faltando apenas 7 meses para completar 12) estava com Dperthes,e desde então, temos procurado combatê-la. Há poucos dias ele passou por uma cirurgia para soltar o tendão do quadril que irá ajudá-lo a ter uma mobilidade maior nesta região. Apesar de tanto transtorno e dor - cada gemido dele dói a minha alma- eu e o meu esposo estamos confiantes no Senhor Jesus, que nos permitiu descobrir a doença no seu início, e que colocou o nosso filho em mãos excelentes( a equipe de ortopedia do HCE, no Rio de Janeiro, principalmente o Dr. Marcos André-cap, que foi quem descobriu e deu início ao tratamento de tirar a carga, ou seja, não pisar, e às sessões de fisioterapia). Sei que cada lágrima do meu filho hoje será recompensada por uma vida de muitas alegrias e realizações amanhã!!

Janete disse...

olá, é motivador o seu relato. Minha filha começou com dores no final do ano, ela fez 05 anos no dia 08/01/13 e nessa mesma época começou a mancar levamos ao orto e veio o diagnostico de LCP. Fiquei desesperada já levei em 03 médicos e eles não falam a mesma lingua( 01 disse para não fazer nada pois não adianta, outro para apenas tirar a carga e outro indicou cirurgia, porque disse que o caso dela é de mau prognostico. Estou realmente sem chão mas vou fazer de tudo para curar a minha filha. Se puderem me ajudar de alguma forma eu agradeço.Que Deus abençoe e ilumine a todos que passam pelo mesmo problema. Abraços.
e-mail: janetegeraldo@yahoo.com.br.

claudio disse...

Ola, Joao.
Li seu relato sobre a DOENÇA DE LEGG-CALVÉ-PERTHES, e que me deu esperança que DEUS te abençoar hoje e sempre. Sou mae de um jovem hoje com a idade de 19 anos. Meu filho desde aos 10 anos sentiam muita dores no joelho esquerdo nesta época estamos morando em Belo Horizonte-MG. Levei meu filho para todos os melhores hospitais particulares e publicos e pelo azar nenhum especialista em ortopedia, nao desobriu o problema do meu filho. Foi quando estavamos preparando para mudarmos para o exterior com meus filhos, fomos fazer um checap, e passei meu filho nessa epoca ele estava com 16 anos, a um medico ortopedista Dr.Marcos Aurelio, veio me falar sobre essa doença, nao tinhamos mais tempo para fazer nada no Brasil e ele me aconselho procura um medico e que esse medico acompanhar meu filho agora. Chegamos aqui na França, e logo procuramos um medico. Ele é medico ortopedista e Professor do Hospital Uniersitario em Paris. Mas como mae e como passei por varios medicos em BH, hoje me sinto insegura com esse medico, ele diz que por enquanto nao pode fazer nada meu filho senao acompanha-lo e observar ate chegar uma idade de 25 anos para pode_lo operar. Vamos a uma consulta por ano nesse medico, e sempre que meus filhos esta com crises de dores levamos ao medico generalista que acompanha ele, esse especialista dar uns medicamentos para dor e um anti-inflamatorios. Nao sei o que fazer, estou sempre me sentindo culpa de ter levados em varios medicos e todos sempre olhava so o joelho dele, e nao aguento ver meu filho sentindo dores quando faz qualquer esforço fisico, gostaria de saber qual foi a idade que voce operou e de onde é o medico que operou voce que citou no seu relato. Meu email é cleliasousa2005@hotmail.com. Fiquei com mais esperança quando li o seu relato sobre essa doença. E muito obrigada pela força. Se voce pode me ajudar te agradeço. Un gros bisou Joao.

Anônimo disse...

Olá João, tenho um filho de 11 anos que também se chama João, é o João Paulo. Faz um ano que descobrimos que ele tem doença de Perthes, começou com uma dor na virilha e logo fizemos uma ressonância e foi diagnosticado, o médico optou pelo tratamento não cirúrgico, então ele ficou um ano com muletas, em fevereiro tirou as muletas e ele pode andar, só não pode pular, correr e jogar bola que é o que ele mais gosta. Está sofrendo muito com isso, pois ele teve que abandonar o futebol por conta do impacto. Fiquei bastante animada com a cura da sua doença e espero que o João tenha um final feliz como o seu. Obrigado pelo seu depoimento. Um abraço Adriana.

Anônimo disse...

Bom dia, João! A minha situação foi iguala sua, só que a falta de informação e de oportunidade e condição em ter a assistência médica adequada, mudou totalmente o desfecho dessa história, infelizmente.Sou do sexo feminino, esse problema foi detectado aos 11 aos anos de idade e ninguém orientou a mim nem a minha família em pocurar um médico, em fazer fiosterapia, .... .Resultado fiquei como membro inferior esquerdo 2 cm menor que o direito, com os movimentos do quadril quase que 100% comprometido.Hoje estou com 31 anos, me encontro na situação de ter que andar com uma palmilha compensatória de 2cm totalmente desonfortável. Atos como correr, dançar, excluí praticamente da minha vida por conta dos movimentos que ficaram comprometido. E o mais angustiante é essa deformidade frustou, tanto que só hoje tive coragem de arranjar um namorado, porque o medo de conseguir me relacionar sexualmente com ele era maior que a vontade .Tenho os movimentos ainda bastante limitados e isso me deixa hiper infeliz. Estou noiva, mas estou morrendo de medo de não conseguir engravidar, ter filhos.E o pior é que estou sentindo sérios desconforto na região afetado(fêmur), novamente. Estou desesperada porque tenho medo de reviver tudo de novo.Já li sobre os tratamentos cirurgicos, mas os ortopedistas que consultei me disseram que não valeria a pena, uma vez que dentro de um prazo aproximado de 10 anos, o desgastes no fêmur seria maior,Sem falor no preço da cirurgia que está longe do meu alcance.
Diante disso me responda: Depois de 20 anos, existe a possibilidade de fazer uma cirurgia e o resultado ser exitoso? Com o passar dos anos os movimentos o quadril, do andar irão ficarão mais comprometidos? Essa limitação existente impede que eu engravide e tenha filhos, seja por parto cesário ou normal, como sempre sonhei?
Por favor, considerando essa minha situação, me ajudem, repassem maiores esclarecimentos,tratamentos, ... Deixem algum email, telefone para que eu possa entrar em contato.
Obrigada e fiquem com Deus!

Rita disse...

Bom dia, fui diagnosticada quando tinha 12 anos, hoje já sou uma senhora de mais de 40. Lembro-me que ao final de uma consulta na Santa Casa de Misericórdia de Sao Paulo , o medico disse a minha mãe que apartar daquele momento eu estava proibida de andar. Entre a internação, cirurgia e gesso, foram quase um ano. Lembro-me do medico me mandando levantar e andar, meu maior sonho na época era um banho de chuveiro, rs. Após essa consulta, foram varias sessões de fisioterapia, e acompanhamento anual. Deste período ate hoje nunca senti nada, levo uma vida normal, tenho dois filhos, ou seja sem problemas. Semana passada tive uma pequena dor no local da cirurgia, fui ao ortopedista, que apos observar o RX, me deu o seguinte diagnostico, que estou bem, iremos fazer um acompanhamento anual, e pode ser que num prazo de uns 10 anos eu precise colocar uma prótese no local.

George Fleming disse...

Acabo de descobrir que meu filho de 6 anos sofre desta doenca. Fiquei muito feliz em encontrar o blog para poder trocar experiencias.
Que Deus nos abencoe e abencoe nossos filhos. Com essa corrente de informacao seremos capazes de superar todos os desafios.
Meu nome e George Fleming
e-mail: george.fleming.rj@gmail.com

gislene felipe disse...

Estou desesperada minha filha tem 1 ano de tratamento e o medico disse que ela vai ficar com sequelas ja nao sei o que eu faco maisme alude alguem que consequirao tratar seus filhos e ficao bom a me informar a outro medico

PRICILA disse...

Eu tive esse doença quando eu tinha 6 anos, também passei por vários médicos, um ate disse que era reumatismo, mas encontrei um médico que descobriu oque era, dai deram a minha mãe duas opções operar, mas dai conforme eu fosse crescendo eu teria que fazer varias cirurgias, e a opção de engessar a perna e ficar 2 anos até o osso se constituir novamente e foi essa a opção escolhida, ótima escolha, não manquei mais e não preciso fazer cirurgias, agradeço minha mãe pela inteligente escolha.

RafaelVieira disse...

Olá, tenho 15 anos e tenho essa doença descoberta por volta dos 4 anos, meus pais acharam estranho de eu ter umas quedas meio bestas e andar mancando. nao sei a origem desta doença exatamente, mas sei que tenho algumas coisas que podem influenciar : nasci prematuro e bem fraquinho quando bebe, sou o sexto filho do meu pai (da minha mae sou o segundo)mas essas sao as unicas coisas que eu sei, e nao tem ninguem da minha familia com isso. tambem fui em alguns medios e talvez eu vou fazer cirurgia la pelos 20 25 anos mas nao posso fazer agora, deve ser por estar em fase de crescimento. ja usei um aparelho nas pernas semelhante ao gesso mas nao precisei do gesso (eu acho, pois nao usei)é um aparelho que prende nas duas pernas e tem um ferro no meio, nao me lembro muito bem pois foi na minha infancia. com certeza é meio ruim ver seus amigos na escola batendo uma bola ou um basquete etc, e voce nao poder, mas me acostumei com isso pois sei tambem que tem gente que nem se quer pode levantar da cama. mas se Deus quiser vou conseguir vencer esse obstaculo e todos que estao com isso se Deus quiser também vão.

Jane disse...

Olá João que bom ver você falar sobre essa doença, pois muita gente nem sabe que ela existe. Meu filho tem essa doença ficou quase um ano sem andar o osso da perna direita foi restaurado tranquilo sem precisar de cirurgia. Porém a um mês as dores voltaram só que na perna esquerda e novamente o médico mandou ficar sem andar e não se falou em cirurgia. Estamos confiantes em Deus que tudo vai dar certo.Ah meu filho esta com 6 anos .

Mauro Roberto Preto disse...

Olá João, meu nome é Mauro e minha história é bem parecida com a sua, tive a doença quando criança, hoje estou com 50 anos, dos dois aos cinco anos passei por praticamente todos os ortopedistas de São Paulo e ninguém descobria o que eu tinha, nesse período andei engessado, com aparelhos ortopédicos, muletas, enfim cada médico que eu passava indicava um tratamento, porém todos inócuos até que graças a Deus cai nas santas mãos do Dr. Flavio Pires de Camargo, que acredito que hoje já tenha falecido. Como você meus pais durante os meus primeiros cinco anos de vida abdicaram de suas vidas para cuidar de mim. Diagnosticada a doença pelo Dr. Flávio a indicação foi a cirurgia, noticia desesperadora para meus pais naquela época (45 anos atras) a doença já tinha se manifestado nas duas pernas, a direita mais adiantada e a esquerda estava no começo, por isso operei primeiro a esquerda e posteriormente a direita, graças a Deus as duas resultaram em sucesso, como a doença estava mais avançada na perna direita esta ficou um encurtamento de 8 mm em relação a esquerda, porém essa diferença nunca foi problema ou causa limitativa, andei ainda mais um período com muletas até a recuperação, depois tive uma infância normal sem qualquer limitação, correndo, jogando futebol, andando de bicicleta fazendo tudo que uma criança normal faz. O médico que me operoue dFiz acompanhamento médico anual até meus 18 anos o Dr. Flavio ao me dar alta aos 18 anos disse que provavelmente quando eu tivesse aproximadamente 40 anos talvez eu teria que fazer uma nova cirurgia na perna direita pois as cirurgias que fiz foram com enxerto do próprio osso não precisei colocar próteses/pinos, e ele disse que talvez seria necessário a colocação de prótese na fase adulta, como falei no começo hoje estou com 50 anos e não sinto nenhuma dor ou dificuldade nas pernas e ainda hoje faço atividade física sem nenhum problema, pelo jeito a colocação da prótese no fêmur ficará para mais tarde...

Anônimo disse...

Eu tbm tive essa doença e ela foi descoberta aos 7 anos de idade, não precisei engessar, mas usei um aparelho por 1 ano e 8 meses. O ortopedista sempre dizia q deveria fazer uma cirurgia mais tarde, mas aos 15 anos ele me disse q eu não iria mais precisar de fazer a cirurgia pq estava curada. E hj aos 26 anos, Graças a Deus, levo uma vida normal, sem dores e sem nada. Malho normal na academia há mais de 5 anos e nunca sentir nenhuma dor.

Ricardo Gurgel disse...

Obrigado pelas informações !

Priscila disse...

Quanto mais informação melhor, por isso resolvi escrever! Meu filho de 5 anos tem Perthes, descobrimos na perna dereita quando tinha 3 anos e na esquerda começou com 4 anos, engessou as pernas por 6 semanas e agora faz acompanhamento de 3 em 3 meses com ortopedista e a cada 2 meses eu levo ele no Osteopata. Fiquei maravilhada no primeiro dia de consulta com o osteopata, pq meu filho claudicava muito, não por ter uma perna mais curta, mas por causa da posição do quadril, o Osteopata colocou no lugar o quadril no mesmo dia, apenas com movimentos. Já saiu de lá andando melhor. Usa também o Atlanta Brace para dormir, assim mantem a abertura das pernas. FAz natação 2 vezes por semana para fortalecer a musculatura e anda bastante de bicicleta. Segundo o médico são ótimos exercicios pq não tem impacto. Hoje meu filho ainda está em fase de ossificação, sente dores alguns dias e outros está melhor. Espero que logo tudo isso passe! Boa sorte para vcs pais e mães aflitos, vamos confiar em Deus que tudo de certo para os nossos filhos amados!

Anônimo disse...

Eu tenho problma parecido com o seu. De acordo com a legislação não somos deficientes físicos pois nossa diferença é inferior a 4 cm.
Eu tenho 3 cm de diferença.
Para evitar as dores, evito subir escadas e caminhadas frequentes.
Cheguei a tomar medicamentos homeopáticos que me ajudaram muito com as dores e hoje vivo com algumas liberdades,a pesar dos problemas.

eliane brune disse...

Hoje temos mais informaçoes devido a internet, porem quando meu filho tinha 6 anos ele amanheceu mancando da perna esquerda, como ele era um menino sossegado, estranhei e levei-o ao medico, consultei e o mesmo me disse que era uma luxação,nada serio. Pedi que ele me encaminhasse para fazer um rx. Sai do sonsultorio fui ate o guichê de autoizações e la me avisaram que nao poderia me fornecer pois o medico havia colocado abaixo da solicitação do rx. `` EXAME SOLICITADO PELA MAE DO PACIENTE ``. Fique indignada mas nem me dei o trabalho de retrucar com o safado. Fui em outra clinica, relatei o acontecido, e falei que o medico deveria levar em consideraçao o que uma mae fala, pois afinal é ela que convive e conhece seu filho. Ok fiz o rx e o resultado foi a doença,e as provisões do medico eram pessimas, o mais confortante que ele me falou era que meu filho nao andaria mais, sai desesperada, procurei na lista telefonica um ortopedista que pudesse me dar uma esperança. Consultei com um que dizia não entender muito da área mas poderia me indicar uma medica, e levei meu filho com a doutora Ana Carolina Pauletto, ela atende em Curitiba no hospital pequeno principe e outros locais tbem.Ela me acalmou, disse que as reações são variaveis de pessoa pra pessoa e da conformidade do caso, quando mostrei o rx ela medisse que ele ja havia desenvolvido na perna direita e a mesma estava se reconstruindo, me senti impotente, culpada, por nao ter percebido nada ate aquela ocasião em que atacou na perna esquerda. Bom enfim começou o tratamento dele, foram 4 internações com traçao e gesso. Dai comecei a perceber que ele apresentava piora quando o clima estava mais frio, comentei com a medica e eladisse que realmente o clima quente ajuda bastanta na recuperação., Não pensei duas vezes, falei com meu marido para ele pedir transferencia do emprego de para para uma cidade no norte do parana, e desde entao vivemos aqui em marilena/PR. Aos 15 anos meu filho ao sair do banho so de zorba percebi que uma coxa dele estava maois ´´ fina´´ que a outra., liguei pra dra. Ana e fui para curitba com ele, fez alguns exames e constatou que ele tem 2 cm de encurtamento na perna esquerda, mas ele nao manca pra andar pois ele acabou compensando com a coluna essa diferença. A medica falou que ele deve fazer exercicios, academia, etc., se não ele podera desenvolver uma osteoporose numa fase adiantada aos 30 anos mais ou menos, mas como fazer um rapaz obedecer mesmo sabendo que é pro seu bem???? Hoje ele tem 22 anos tem uma vida normal, joga bola, corre, anda de bicileta, dirige bastante no serviço e não queixa de dor. Então eu entreguei ele nas mãos de Deus pois antes de ser meu filho é dele tbem, ele me deu para eu cuidar e estou fazendo o que posso e não posso. Mas a todos que lerem esse depoimento, não desanimem por mais que o desespero bata em sua porta. Lembro que quando descobri a doença do meu filho fiquei arrasada, e conversando com a mae de uma criança especial da escola em que eu trabalhava,ela percebendo milha trsiteza perguntou o que havia acontecido. Falei. e ela me respondeu com outra mpergunta: Sabe o que eu faço todo dia quando acordo e todo dia quando vou me deitar? Agradeço por meu filho ser assim. Fiquei estarrecida no momento, como poderia uma mãe agradecer de ter uma criança especial cheia de complicações, totalmente dependente dela?? E lhe fiz essa pergunta e para meu espanto a resposta foi: Minha dor seria muito maior se meu filho fosse um drogado, um estuprador ou um assassino. Se Deus me deu ele assim é por que confia que sou capaz de cuidar dele. Quando ela falou isso chorei muito pois o problema de meu filho não era tão serio para eu me lastimar tanto. Fica a dica, nunca desista e pense que podia ser pior. Fiquem com Deus.

EDNILSON disse...

JA FAZ ALGUNS MESES QUE ESTOU CORRENDO COM MEU FILHO MATHEUS HENRIQUE DE APENAS 6 ANOS DE IDADE PROCUREI VARIOS MÉDICOS ESPECIALISTAS ENTRE OS QUAIS ME RECOMENDARAM NA AREA DE ORTOPEDIA ATÉ ENTÃO CONSTATAR ESSA DOENÇA MAIS CONHECIDA COMO PERTHES,UMA NOTICIA NO QUAL NENHUM PAI OU MÃE GOSTARIA DE RECEBER MINHA ESPOSA E EU FICAMOS MUITOS NERVOSOS E AFLITOS ASSIM AINDA ESTAMOS,RECEBEMOS A NOTICIA QUE MEU FILHO SERIA MELHOR OPERA-LO AGORA,O QUANTO MAIS RÁPIDO SERÁ MELHOR PARA UMA POSSÍVEL REUCUPERÇÃO,NUNCA IMAGINARIA PASSAR POR ESTA FASE DA NOSSA VIDA, COMO ESTAMOS PASSANDO HOJE,MAS ESTAMOS CONFIANTES QUE IRÁ DAR TUDO CERTO,VAMOS SOFRER JUNTOS EU MINHA ESPOSA E MEU FILHO E MEUS FAMILIARES,MAS NADA SE COMPARA AO SOFRIMENTO QUE NOSSO GRANDIOSO PAI CELESTIAL SOFREU AO DAR SUA VIDA PARA NÓS ESTARMOS AQUI,E É NELE EM PRIMEIRO LUGAR QUE NÓS ACREDITAMOS COM MUITA FÉ E ESPERANÇA..AGRADEÇO TB A ESTE BLOG E AS PESSOAS QUE OS POSTAM SEUS COMENTÁRIOS POIS SÃO DE GRANDE IMPORÂNCIA E NOS DÃO CORAGEM PARA SEGUIR ADIANTE..COMO A ELIANE DISSE UM COMENTÁRIO ANTERIOR..NUNCA DESISTA... E NUNCA DESISTIREI; ENQUANTO DEUS DER FORÇA PARA MIM E MINHA FAMILIA LUTAREI E SE DEUS PERMITIR TÃO LOGO POSTAREI OUTROS COMENTÁRIOS DE ALEGRIAS.....ABRAÇOS A TODOS..

ednilson disse...

EU IA ME ESQUECENDO ,SE ALGUÉM QUISER CONVERSAR,TROCAR ASSUNTOS A RESPEITO FICAREI DISPONIVÉL PELO MEU I-MAIL. ednilson_pc@hotmail.com ,abraços...

Bruno disse...

Opa pessoal! Tive a referida doença também aos 7 anos, foram 2 cirurgias e uns 3 meses no gesso e muletas no pós operatorio. Hoje tenho 24, posso dizer que levo uma vida normal, corro, faço academia, ando de bicicleta, nado, trabalho. Há sim um pouco de dor quando eu exagero nas atividades e eu manco um pouco, mas não é nada insuportavel. A Doença pode parecer terrivel principalmente quando não se sabe muito, mas ela é relativamente simples e mesmo sem tratamento ela se cura sozinha ( embora neste caso os efeitos sejam piores ). Fiz meu tratamento e cirurgia no Hospital Universitario da PUC Campinas, foram alguns anos duros, por se tratar de atendimento publico, mas sempre fomos bem atendidos. Para as mamães e papais que tiverem esta prova, muita força, mas tenham a certeza que no fim tudo vai ficar bem. E vejam só, como a criança vai ficar muito tempo parada compre muitos, muitos livros!! Desenvolvi o hábito da leitura nesta fase e carrego para o resto da minha vida! Contato: bruninholemes@hotmail.com.br

Daize disse...

Ola....preciso da sua ajuda pois fui ao médico hj com minha filha e e o diagnóstico foi essa doença. ..Ele disse q não tem cura q não pode fazer nada....queria q vc mim passasse o nome desse médico e o hospital q encontro ele...Daize-garcia@hotmail.com

Unknown disse...

Olá amigos.
Sou Luiz, hoje com 33 anos e vivendo a 30 com o mesmo problema de todos mas graças a Deus sem intervenção médica com apenas o uso de palmilhas ortopédicas para alinhas a diferença de 3cm que tenho de uma perna para outra, na verdade o uso é para qualidade minha e ficar sem dores na bacia por exemplo mas não manco com possibilidade de ser visto por todos. Hoje ou seja a 1 semana estive com estalos e sentindo que chegou a hora de voltar ao ortopedista e ver se realmente estou passando por algum sintoma, espero que não e assim que obtiver novidades irei postar aqui. Desejo a todos melhoras e as mães ou pais segurem a pressão e com tranquilidade tudo se resolve. Abraços Luiz

Melissa disse...

olá eu meu nome é Maria das graças
sou de itarantim tenho um filho com essa síndrome , descobre quando ele tinha 7 anos de idade foi uma luta ,ate então na minha cidade o medico não descobria o que ele tinha fui para Itapetinga lá eu decobri o que ele tinha chegando lá o medico mi mandou para outro medico em vitória da conquista que mim mandou para itabuna o medico passou pra ele usar um de 3000 reias aparelho que demorou quase um ano pra chegar .quando o parelho chegou veio com defeito ai voltei para vitória da conquista outro ortopedista mim disse que não adiantava mas ele usar aparelho porque já havia desgastado a cabeça do feno toda só restava uma cirurgia urgente só que eu não tinha dinheiro para pagar ficava em torno de 8000 reais .o medico mim falou pra eu e para salvador no martagão gesteira e chegando lá mas uma decepção o medico disse que não tinha mais geito ele mim pediu uma ressonância foi caro mesmo assim ele mim falou que ele não podia fazer mas nada ia esperar a evolução da doença pra ver o que ele iria fazer eu fique desesperada e entreguei meu filho nas mãos de Deus .hoje meu filho ele tem 10 anos ta operado tem 30 e poucos dias que começou a andar graças a Deus e um anjos que mim levou no hospital da Irmã Dulce em salvador também o medico tem um amor ao cuidar das crianças e ele mi deu toda segurança de que meu filho vai ficar bom, não vai men precisar usar prótese eu agradeço dia e noite esse medico esse anjo que cuidou tão bem do meu filho

Anônimo disse...

Oi,
Fui diagnosticada com essa doença aos 11 anos de idade, desde então não tenho sofrido muito com ela, eu tenha uma perna um pouco menor que a outra, mas só uns 3 cm e isso não me atrapalha muito.
A algun tempo notei qie minha perna voltou a doer e estou muito preocupada. Estou me tratando pelo SUS, mas em minha primeira consulta fiquei desanimada, terei que esperar mais de um ano para fazer um ressonância magnética e nesse um ano as coisas podem piorar muito.
Mariana, 21 anos.

Regina Reis disse...

Você teve mais sorte do que eu. Aos 50 anos, comecei a sentir uma dor no quadril direito, fiz RX e RM e o ortopedista detectou deformidades nas minhas cabeças femorais,sendo que a esquerda é ainda mais comprometida que a direita. Tive além disso, bursite trocantérica e tendinopatia do glúteo médio. O especialsta falou que a deformidade causou esses problemas. Fiz 2 infiltrações de corticóide e passou tudo. Hoje, aos 57 anos começou a doer a articulação esquerda e como o problema é mais grave no quadril esquerdo, não sei se é indicado a infiltração. Segunda-feira dia 25]08 irei ao reumatologista para um diagnóstico. Só aí poderei saber a real situação da minha articulação.

Anônimo disse...

Parabéns a todos pela coragem de expor seus conflitos e ajudarem os demais.
Então em 2000 aos cinco anos meu filho apresentou este diagnóstico. E não foi diferente, ameaças de se tornar cadeirante era coisa mais simples nesse conflito.Deus em 1º lugar em nossas vidas e depois o médico ortopedista especialista em cirurgias de joelho. Nos orientou acompanhado o tratamento conservador de aproximadamente seis anos. Neste caso, de acordo com o médico não era necessário cirurgia visto que o esqueleto era infantil e que a cartilagem ia se reconstituir através dos movimentos esportivos em especial a natação. Hoje já adulto aos 19 anos só se queija de dores quando fica sedentário coisa rara de acontecer. Visto que é consciente do seu problema e sabe que não pode parar e nem engordar pois as pernas não suportaria o peso do corpo. Hoje leva uma vida totalmente normal pratica academia e não abre mão do agachamento livre que aumenta a densidade óssea.Estava lendo esse artigo quando ele pediu que eu comentasse sua história para que outras pessoas tenha mais fé que o tempo se encarrega do controle da doença. FAÇA SUA PARTE!

Jaqueline disse...

Oi! Meu filho foi diagnosticado com a doença antes dos 3 anos. Hoje tem 8 anos. Passei por vários médicos em Porto Alegre e no início todos disseram que a doença estava avançando, que o ideal era diminuisse as atividades físicas dele e que esperasse que o organismo reagiria. Foi o que fizemos durantes estes anos, com acompanhamento médico e RX a cada 4 ou 6 meses. No ano passado voltou a sentir mais dores e a mancar com mais intensidade. Por acaso, o médico que o atendia estava de férias e me encaminharam para outro, que disse que o caso dele era de cirurgia desde o inicio. Bem, depois disso fiquei totalmente confusa. Procurei um especialista este mês, particular, que disse que ele precisa de uma cirurgia. Não sei o que fazer, porque ele leva uma vida normal, só não pode ser "jogador de futebol" como queria. Tem poucas dores, manca um pouco, mas submeter a cirurgia não sei se é o melhor... Tenho medo de prejudicá-lo no futuro, seja decidindo fazer ou não a cirurgia... Estou muito aflita com a situação, mas, se Deus quiser, vamos conseguir decidir o que for melhor para meu filho. Meu e-mail é jaquecorrea@yahoo.com.br

Anônimo disse...

oi meu filho foi diagnosticado com essa doença em junho de 2013 aos 3 anos ,pois caiu na escola e chorava de dor na perna ,joelho e não conseguia por o pé no chão,então fomos a um ortopedista e ele pediu rx e já encaminhou para outro médico na minha cidade dr.Mussi muito bem conceituado o qual vem fazendo tratamento e agora está usando um aparelho ortopédico ATLANTA,mas nos mães ficamos com o coração na mão meu Deus,então fico muito preocupada porque não sabemos o tempo de recuperação,mas tenho certeza que estou em boas mãos pois o DR.Mussi é um ótimo,mas creio que vamos superar e ele vai ficar curado.meu email é topnafe@hotmail.com

Jesica Leite disse...

Tenho 32 anos e tive essa doença aos 3 anos de idade, quando começei a andar mancando.
Minha mae me levou a diversos medicos, porem foi o Dr Hilario Maldonado em marilia que realmente descobriu e me tratou. Por muitos meses fiquei internada no Hospital Sao Paulo, sem solução. Com o Dr Hilario operei aos 4 anos, colocando um pino e fiquei engessada por 4 meses. Depois passei por nova cirurgia para retirada do pino e passei a usar muletas imobilizando a perna operada por quase 4 anos. Hoje tenho as pernas perfeitas, minha mae manteve contato com varias outras mae do hospital Sao Paulo e suas filhas ficaram com diferença no tamanho das pernas. Hoje estou gravida e me lembro do Dr Hilario me dizendo que não poderia ter parto normal. Será que não posso mesmo? A medicina evoluiu tanto... agora estou com essa duvida.

AJVM CTBA disse...

ola, também tenho legg perthes, eu acho que deveria sim ser considerado doença, pois sentimos dores, tem a dirença das pernas, onde prejudica a coluna etc... assim vamos ter direitos como descontos em carros 0, e muitas outras vantagens, pelo menos isso acho que deveria ser feito pra nós... tenho dores, quero fazer academia, e o ortopedista disse que não, outro disse que seria melhor fazer natação, outro seria bom fazer academia, pois fortalece tudo, ninguem chega ha uma conclusão. e quem acaba sendo prejudicado sempre somos nós mesmos... deveriam fazer alguma coisa por nós também...

marcello pirani disse...

Ola tenho essa doença desde os 11 ou 12 anos, hoje tenho 30 estou chegando a um momento q mal consigo andar sentindo muitas dores e mancando muito trabalho em pé e andando isso prejudica mais ainda estou prestes a operar o medico disse q em 2 meses apos cirurgia terei uma vida melhor sem dores e normal mas estou com medo de operar de não ficar bom e complicar mais ainda, gostaria de alguma dica se vale a pena entrar na faca, pois sera q a tecnologia esta tao avançada para uma doença a pouco tempo dita como rara e sem muita informação me ajudem estou em panico com essa cirurgia, mas não vejo a hora de ser normal e feliz e agradeço o espaço para termos mais coragem em divulgar essa doença !

Samuel Santos disse...

Marcello, do que se trata a operação? Quando senti dores, o ortopedista deu duas alternativas de operação: o deslocamento de todo osso femural, quebrando as fibras em volta dele, ou o mais comum que é colocar uma prótese no lugar da cabeça do femur. As duas operações são complicadas e a segunda é a mais recomendada. Só que a prótese tem prazo de validade, você terá que trocá-la a cada 10 anos e depois da segunda troca a eficiência cai muito com necessidade certa de se locomover com ajuda de uma bengala. Por isso ele recomendou que eu suportasse a dor até quando der e fazer essa operação quando tiver 60, 70 anos. Essas informações recebi há 15 anos atrás, hoje estou com 40 anos e na verdade o que eu fiz foi prevenir situações que me causasse dor e não tenho sentido dor há muito tempo! Se tem um trabalho de pé, peça demissão e procure algo sentado, sei que é difícil sair do emprego assim, mas as vezes temos que tomar decisões difíceis para beneficiar a saúde. Alias essa operação da prótese de femur foi feita pelo Pelé recentemente. Grande Abraço.

Anônimo disse...

Olá ,tenho um filho de 7 anos de idade ,a 8 meses descobrimos que ele estava com síndrome de legg calve perthes na perna esquerda,ele estava tratando em minas gerais so que os médicos daqui nao conhece muito essa síndrome, resolvi a leva ele para são paulo para se trata la cada dia que passa,estou ficado mais desesperada sem sabe como vai a vida dele de agora pra frente , procurando o tempo todo uma médico que me dica que meu filho vai melhor e pessoas que passaram por isto e que estão normais, nao sei se ele vai ter que fazer cirurgia mais ja esta perdendo os movimentos fico pedindo a Deus o tempo todo que ele superi isso .

Samuel Santos disse...

Ola, descobri essa doença com 9 anos, idade considerada tardia e que os médicos disseram que eu não voltaria a andar. Hoje tenho 40 anos e vivo uma vida normal, tenho dores as vezes, muito raro e a perna encurtou um pouco, mas nem uso palmilha. Não operei na época, fiquei em repouso durante quase um ano alternando gesso com 15 dias de descanso, me tratei na Santa Casa de SP capital depois de percorrer vários hospitais. Nem tudo que se ouve ou lê é verdade e retrata a realidade, o tratamento requer muita disciplina e cuidados, mas no final tudo ficará bem, tenho certeza.

mais 1 disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
mais 1 disse...

Olá pessoal, vi alguns dos comentários aqui, e venho falar que tenho Legg-Perthes desde nascença, fiz a cirurgia com 4 anos pois o prazo é de 4 aos 12, caso contrário à doença irá se agravar ao ponto de colocar uma prótese. Por não saber dos cuidados e perigos, tive uma vida saudável pratiquei diversos esportes, fui muito bom no futebol e fiz diversos esforços físicos, agora com 27 anos sinto dores diárias e uso calçado com uma compensação de 2.14cm de diferença na perna esquerda, fiquei com problemas nos dois joelhos por conta da Doença, coloquei uma placa no joelho e tô tentando de uma forma inteligente não me esforçar a toa, quem tem essa doença infelizmente vive com um life tipo vídeo game e não pode coisas como: correr, bicicleta, pegar peso em academias, agachar sem precisão entre outros. O que posso fazer para manter uma vida saudável é manter o peso e fazer Hidroginastica que é permitido e é muito bom. Por tanto tudo de melhor a todos. Emmanuel

Rogerio DEMIER ALFRADIQUE disse...

Olá pessoal!
Também tive a doença com 9/10 anos de idade, no quadril direito. Graças a uma Tia, que identificou que eu mancava, fui levado ao médico que recomendou realizar cirurgia. O resultado foi muito bom. Fique quase 3 meses com gesso, tendo um cabo de vassoura fixado entre as pernas. Depois fiquei um tempo fazendo fisioterapia para recuperar os movimentos da perna. Fiquei com algumas sequelas, com diferença de 2,5cm na perna e as vezes sentia dor. Com 40 anos de idade foi identificado princípio de artrose no local onde operei. Hoje tenho 47 anos e a artrose se agravou um pouco. Na parte da manha a articulação fica um pouco rígida, melhorando um pouco no decorrer do dia. Procuro me cuidar, fazendo atividades de baixo impacto, mantendo o peso sob controle e tomo glicosamina/condrotina desde 2012, que melhorou bastante a dor, porem recentemente a dor e rigidez voltaram e ficaram mais forte. Neste mês meu médico indicou trocar o medicamento para colágeno hidrolisado, para ver se melhora um pouco.
Abraço,
Rogerio

Anônimo disse...

Olá tbm sou professora de educação infantil e gostaria de me comunicar com vc, pq favor se puder me retorne Marisa marisarsouza@hotmail.com

Ana Tapioca disse...

Aracaju/ SE, 05 de abril de 2016.
Pessoal, meu nome é Ana Maria Menezes Tapioca, nasci em 1965 tenho 50 anos, eu tive essa doença com 5 anos de idade, Legg Perthes, na época meu pai descobriu porque eu mancava mas o mais interessante é que eu não sentia dores.
O meu pai não queria que eu operasse porque ele falava "operação em osso fica com defeito" então ele começou a peregrinar com meus raios x pelo Brasil afora atrás de médicos renomados e achou um Ortopedista chamado Dr. Donato no Rio de Janeiro.
Foi o único médico que falou que tinha solução para o meu problema e me curou.
Tratamento: repouso absoluto, quando fui ao Rio de Janeiro pela primeira vez me consultar e tirei novas radiografias foi constatado que tinha nas duas pernas. Passei um ano sem andar, tinha uma babá que era as minhas pernas e agradeço a Deus por tê-la. De três em três meses meu pai fazia novos raios X e mandava para o Rio e quando o médico ligava para dar o resultado meus pais choravam por eu ainda não estar curada, mas um ano depois recebemos a notícia para irmos pessoalmente ao consultório que tinha boas notícias, ele falou que eu estava curada da perna esquerda, mas ia precisar ficar mais um tempo de repouso da outra, então eu fui apresentada as minhas moletas as quais fiquei mais um ano até ficar curada completamente. Hoje não sinto dores, não sinto nada, fiquei com uma pequena diferença de uma perna para outra de apenas 1 cm, nem dá para notar, Graças a Deus.
Na minha família teve mais quatro casos, dois irmãos e dois primos, dos quais a mais velha se operou, usou gesso e hoje tem muitas sequelas, dores, diferença na perna, vai precisar colocar prótese.
Eu sou de Aracaju / Sergipe e agradeço a meu pai, Dr. Donato e principalmente a DEUS por não ter deixado meu pai desanimar e procurar uma solução para o meu caso.
Espero que o meu depoimento ajude a todos vocês e aos futuros casos.

Anônimo disse...

Quando descobrimos a doença do meu sobrinho foi um desespero, mas 4 anos depois, ele está na fase de reconstrução. Tentaram operá-lo, mas graças a Deus, minha irmã procurou mais ajuda e no Sarah, em Brasília, falaram que se operassem ele teria deformação. Ele foi internado um tempo, andou de cadeira de rodas, depois de muletas, mas levou tudo numa boa e cada ida ao médico era um avanço. Hoje, voltou a fazer educação física e o mais incrível, ele nunca teve dor, sou muito grata a Deus por isso.
Coloco esse relato aqui, pois quando busquei informações, lia muitas histórias tristes, mas gostaria de dizer que a dele foi de limitação, mas não foi triste, nos unimos ainda mais e ele nos ensinou muito como levar aquilo com leveza.
Já já teremos a liberação total pelo Sarah, eu acredito nisso!! E as pernas dele continuam com o mesmo tamanho.

rego_andreia@yahoo.com.br

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